이스트소프트는 알약의 알약 알리미 배너 영역을 크고 작은 사회단체에 무료로 지원하여 다양한 공익 캠페인을 널리 알리는 일에 앞장서고 있습니다. 이번 알약 알리미가 함께 한 캠페인은 밀알복지재단의 '26개월 소율이' 캠페인입니다.


▶ 선천적 질병을 갖고 태어난 '26개월 소율이'



미숙아로 태어나며 11가지나 되는 선천적 질병을 진단받은 소율이는 태어나자마자 이어지는 수술과 고된 치료를 견뎌내고 있습니다. 갓 태어난 소율이는 이름조차 외기 어려운 수많은 병명 앞에서 울음소리조차 제대로 내지 못한 채 어른도 견디기 힘든 다섯 번의 큰 수술을 받아야 했습니다. 태어난 지 26개월 남짓 되었을 뿐이지만, 복합적인 질병으로 인해 충남에서 서울, 경기도까지 네 곳의 대학 병원을 돌아다니며 입원과 치료를 반복하고 있습니다.




쌍둥이 오빠와 함께 태어난 소율이, 처음에는 오빠 민율이와 달리 조금 작고 그저 성장이 느린 줄만 알았습니다. 32주 만에 태어난 쌍둥이 남매 중 동생 소율이만 1.6kg 미숙아로 11가지의 선천적 질병이 있다는 진단을 받게 되었습니다. 소율이의 잦은 입원으로 쌍둥이 오빠 민율이는 가족과 떨어져 지내는 시간이 더 많습니다. 한창 사랑받고 지내야 할 시기에 아픈 동생을 위해 엄마, 아빠의 관심과 사랑을 양보해야만 하는 민율이도 역시 힘든 시간을 보내고 있습니다.




아들, 딸 쌍둥이를 가진 행복도 잠시, 하늘이 무너져 내리는 것 같은 소율이의 11가지 선천적 질병 진단에 소율이와 민율이 가족은 평범한 행복마저 갖지 못한 채 매일을 큰 고통과 슬픔과 싸우며 버텨가고 있습니다.




소율이의 수술과 치료비로 지출된 금액만 연간 2,300만 원에 달합니다. 앞으로도 매년 수 천만 원의 크나큰 치료비는 소율이의 부모님에게 너무나 큰 부담입니다. 하지만 소율이가 필요한 수술과 치료를 제때 받으며 성장한다면 몸의 변형과 장기의 기능 회복 등 상태가 점차 호전될 수 있다는 희망이 있어 엄마 아빠는 치료를 포기할 수가 없습니다.




아픈 날이 더 많았던 26개월 소율이.

평범한 행복을 찾을 수 있도록 함께 힘을 모아 주세요.



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Posted by ESTsoft

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